Témoignage

Le combat de mon bébé SEIPA-FPIES; un quotidien imprévisible

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Je voulais d’abord écrire notre histoire depuis le début mais les dernières semaines ont été plutôt difficiles et je n’avais pas le courage de retourner jusque là.  J’ai décidé de vous parler un peu de notre quotidien avec un bébé aux allergies multiples SEIPA (Syndrome d’Entérocolite Induite par les Protéines Alimentaires).  Ou plutôt de ces dernières semaines difficiles.  Je vous raconterai les débuts et notre cheminement vers le diagnostique une autre fois, promis!

Viktor a des symptômes d’allergies SEIPA depuis sa naissance.  Il a maintenant 11 mois et nous avons découvert 11 allergies SEIPA en plus des 9 aliments qui provoquent des réactions douteuses ou trop retardées pour pouvoir bien les identifier.  En date d’aujourd’hui, il peut manger 5 aliments en plus de sa préparation pour nourrissons d’acides aminés (un truc prescrit par le médecin qui coûte 130$ par semaine).


Il y a environ 3 semaines de ça, il a commencé à avoir un peu de reflux.  Rapidement, ça s’est transformé en vomissement en jet.  Qu’est-ce qui se passe?  Réaction allergique mais à quoi? Melon d’eau ou quinoa? La fièvre qui se met de la partie.  Bon c’est peut-être un virus mais ca peut aussi être une réaction allergique.  Je sais que plusieurs enfants ont de la fièvre comme symptôme. Je demande l’opinion des parents sur le groupe de soutien. Plusieurs pensent que c’est le quinoa mais comment être certaine.  Je prend pas de chances et j’arrête les 2. Rapidement il refuse de manger et de boire son lait. Les suppositoires d’acétaminophène ne le soulage plus.  La fièvre continue de monter jusqu’à 40.4 degrésDSC_0214 Celcius.  J’ai jamais osé donner de l’acétaminophène ou de l’ibuprophène par la bouche à cause des risques d’allergies aux ingrédients mais il a tellement l’air de souffrir que je me décide d’acheter du Motrin sans colorant (pour éviter ses allergènes connus).  Il faut que je vérifie l’intérieur de sa bouche qui expliquerait le refus de manger.  C’est vraiment pas facile de regarder dans la bouche d’un bébé avec une hypersensibilité buccale causée par toutes la douleur reliée à l’alimentation depuis sa naissance.  Armée de ma lampe frontale, je réussie à voir le fond de sa bouche….un truc blanc rond….quelque chose de louche.  Pas le strepptocoque!  La dernière chose que j’ai besoin, c’est de devoir lui donner des antibiotiques qui contiennent plusieurs allergènes et qui tuent toute la flore intestinale.  

Est-ce que je demande les antibiotiques par injection intra-veineuse?  Bon, commençons par voir un médecin. J’appelle la pédiatrie de l’hôpital Charles-Lemoyne et j’ai un rendez-vous dans l’après-midi.  Les infirmières font un prélèvement de gorge et on attend de voir la pédiatre.  En fait, on a droit à la résidente en premier.  Je lui explique la situation. Je lui mentionne le SEIPA de Viktor…elle a aucune idée de quoi je parle.  Finalement on voit la pédiatre, la culture de gorge est négative, ouff pas de strepptocoque!  Il a effectivement une vésicule dans la bouche, la fièvre, le rash dans la zone de la couche.  Verdict, c’est viral.  Ce n’est pas grave s’il ne mange pas, tant qu’il reste hydraté.  Je demande si ça peut être une réaction allergique à cause des vomissements et elle croit que non étant donné la fièvre.  On retourne à la maison, laissé à nous même.

Au bout du compte, il n’a pas mangé ni bu son lait d’acides aminés pendant 36h.  Il a perdu 1lbs et est maintenant au 3e percentile.  Ça faisait des mois qu’on essayait de lui faire prendre du poids.  Tous ces efforts en vain.  Petit à petit, il prend du mieux donc on recommence les tests d’aliments.  Il a besoin de plus de protéines et plus de calories dans son alimentation.  On commence par essayer le chevreuil qu’une amie que j’ai connu sur received_10154411423246677les groupes de soutien m’a gentiment préparé et donné. Au dîner on donne le chevreuil et le lendemain on part en camping pour 5 jours. J’apporte le prochain test avec nous, les bleuets.  Après 4 jours de chevreuil, c’est un succès donc je passe aux bleuets. Ça ne peut pas aller toujours mal alors on en profite quand ça va bien.  Jour 1, j’en donne le matin et le midi. Tout se passe bien.  Le lendemain, j’en donne le matin.  Il commence à être irritable durant l’avant-midi.  J’en redonne le midi mais je ne peux plus le poser par terre.  Il veut tout le temps être dans mes bras.  J’ai de la difficulté à l’endormir pour sa sieste.  C’est peut-être juste une mauvaise journée.  La journée passe et il est toujours irritable mais j’essaie de ne pas trop m’en faire.  Le soir arrive, il s’endort à l’heure habituelle.  Puis une heure plus tard se réveille en panique.  On va le chercher et on le garde avec nous dehors.  Finalement vient le temps d’aller dormir et comme on entre dans la roulotte, il se met à vomir en jet…2…3….4 fois. Le plancher en est couvert.  Puis ça s’arrête et on réussi à l’endormir.  Finalement, les bleuets ça passe pas!

Le lendemain, c’est le temps de repartir à la maison.  Avant son virus, nous avions commencé l’intégration à la garderie.  Ça se passait SUPER bien!  Nous avions aucunes inquiétudes.  Il reste maintenant 2 jours pour terminer l’intégration et surtout, faire une journée complète.  Je prévois 1 demi journée puis une journée complète.  La 1ere demi journée fut difficile.  Il a beaucoup pleuré.  Il ne veut pas que les amis l’approchent, il ne veut pas manger dans la chaise haute et veut toujours être dans les bras.  Je planifie pour le lendemain d’aller le porter après son lait et de rester pendant qu’il prend son déjeuner. Tout se passe bien pendant que je suis là.  Puis je retourne chez moi avec ma grande de 7 ans.  On commence à s’organiser une journée mère-fille, chose qui n’arrive plus très20160727_125331 souvent.  Durant l’avant-midi, l’éducatrice m’envoie un message pour me dire qu’il n’arrête pas de pleurer, même dans ses bras.  Elle ne sait plus quoi faire, elle ne sait pas s’il a mal quelque part.  Je décide d’aller le chercher, le cœur en miettes.  En chemin, ma grande me demande si on va chercher son vernis à ongles que je lui ai promis. Je lui répond qu’on ira pas tout de suite parce que Viktor se sent pas bien et qu’on doit aller le chercher.  Elle me répond qu’elle comprend, que son petit frère a besoin de nous.  Mon cœur en miettes vient de fondre. Elle comprend trop bien et en même temps,  je trouve ça injuste pour elle.

Quand j’arrive, il est endormi mais a encore le sanglot en dormant.  J’ai le cœur brisé.   Je le prend dans mes bras pour partir mais il se réveille. Il devient rapidement souriant, veut faire des câlins à l’éducatrice, veut jouer avec les amis.  Comment on va faire quand je vais retourner travailler?  L’éducatrice est en vacances 2 semaines et ensuite je retourne travailler temps plein.  Je sais qu’il agit comme ça suite à sa réaction aux bleuets. Mais comme il mange que 5 aliments, que l’introduction de nouveaux aliments est loin d’être terminé et que les chances d’avoir d’autres réactions est encore grand,  ce genre de situation risque de se représenter.  Je conviens de ne rien introduire jusqu’à son entrée officielle, pour éviter une réaction au moment de mon retour au travail et aussi pour lui donner le temps de s’habituer, apprendre à se laisser consoler par quelqu’un d’autre que moi. Habituellement quand ça va bien côté nourriture et digestion, c’est un bébé très facile et joyeux.

De retour chez moi, je ne peux arrêter de penser à ce que ça va être à mon retour au travail. Déjà que c’est pas facile de voir ses enfants souffrir,  c’est encore plus difficile quand on n’est pas là pour les consoler.  Une chose est certaine, les échecs sont difficiles mais on célèbre chaque victoire, même petite.

Marie-Eve


Pour les familles qui vivent avec des allergies multiples, les milieux de gardes subventionnés par le gouvernement (garderie, CPE, milieu familial) peuvent obtenir une subvention supplémentaire pour enfant handicapé.   Ça permet de couvrir les coûts engendrer par les limitations alimentaires des enfants. https://www.mfa.gouv.qc.ca/fr/services-de-garde/cpe-garderies/enfants-besoins-particuliers/allocation-enfant-handicape/pages/index.aspx
Il existe aussi une allocation provinciale pour les parents d’enfants aux allergies multiples. Voir les critères d’admissibilité pour les allergies et les maladies inflammatoires des intestins.      http://www.rrq.gouv.qc.ca/fr/programmes/soutien_enfants/supplement/Pages/admissibilite.aspx
 Si vous avez un enfant atteint de SEIPA et que vous cherchez le support d’autres parents comme vous, rejoignez le groupe de soutien SEIPA-FPIES Québec, un groupe Facebook dédié exclusivement aux parents d’enfants ayant le SEIPA.
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3 réflexions au sujet de « Le combat de mon bébé SEIPA-FPIES; un quotidien imprévisible »

  1. Que s’est souffrant pour vous tous. Vous vous donnez corps et âmes et vous êtes un exemple d’empathie. Bonne chance pour la suite. La rentrée au travail est stressante, je n’imagine même pas être dans votre situation.

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  2. Lire ce texte a ravivé bcp d’émotions, pas facile cet univer des allergies alimentaires (mal compris)! Merci pour cette lecture, je vous souhaite que votre coco et votre retour au travail aient biens.

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  3. Lire ce texte me met la larme à l’oeil…je peux me reconnaître dans votre situation.. mon coco à fait seulement 1 demi-journée pour le moment.. 😦 nous essayons une autre demi-journée demain… je recommence à travailler dans 2 mois et je stress tellement.. merci de ton témoignage.. Bonne chance pour la suite.

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