Élissa et ses 18 allergies SEIPA-FPIES

ALLERGIE; un mot qui nous envahit, mon conjoint et moi.  Je pense que nous n’avions jamais autant prononcé ce mot en si peu de temps.

Décembre 2015

Élissa est née le jour de ma 40e semaine de grossesse, nous sommes chanceux, nous avons une belle petite fille de 7,7 lbs et 19,1po.  La grossesse a été facile, sans problème et surtout elle est en santé… Dieu merci !

Dès ses premières minutes de vie, j’essaie de l’allaiter. Je me rends rapidement  compte que l’allaitement est un échec; la succion ne se fait pas bien…  Pleurs intenses et tortillements sont au menu.  Je suis fatiguée et je n’arrête pas de pleurer!  Le sentiment de culpabilité se montre le bout du nez, «Je fait maintenant partie des mamans lâches qui décident de donner le biberon.»   Nous allons donc au magasin acheter une canne de lait maternisé et l’enfer commence…

Essaie #1 SIMILAC ROSE doux pour le bedon

Quelques jours passent et rapidement notre bébé se transforme en machine à pleurer 20h sur 24, sans blague. «Mais qu’est-ce qu’il se passe?»  Elle vomit à profusion, a une diarrhée explosive, est couverte de plaques au visage et sur le corps, s’arque vers l’arrière comme une championne de gymnastique et en plus elle est incapable de dormir plus de 20 min ou d’être en position couchée, «Je capote, je suis fatiguée».

Je décide de changer de formule de lait avec la suggestion d’un pharmacien.

Essaie #2 ENFAMIL sans lactose 

Résultats :   Augmentation des vomissements, des pleurs et en prime, du sang dans les selles.

«Alors là, il n’y a pas de doute,  quelque chose cloche avec mon bébé!»  Je vais à la clinique et le médecin  me dit : «Votre fille à une allergie aux protéines bovines.»  «BON, je sait finalement ce qu’elle a!»

Essaie #3 Alimentum ( Élissa 3 semaines)

Résultats : Diarrhées excessives, vomissements, plaques sur le corps et pleurs intenses…  Un pleur de bébé qui ne va pas bien du tout!

Totalement impuissante, je suis perdue.  C’est mon premier bébé et je ne m’y connais vraiment pas dans ce domaine.  Quelques semaines passent et la situation ne fait qu’empirer. Un soir, après avoir entendu Élissa pleurer, souffrir, être malade, je n’en pouvais plus.  Il devait bien y avoir autre chose car en plus de ses symptômes, elle refusait de boire. J’ai décidé de me rendre à St-Justine.  Après l’avoir fait examiner, le médecin m’a reconfirmé que bébé est allergique aux protéines bovines et que son petit œsophage était irrité à force d’être malade et ajoute qu’elle faisait du reflux interne (RGO).  «Je le savais qu’il y avait autre chose que l’allergie aux protéines bovines!»   Confiante, je reviens à la maison; «ENFIN! Elle ira mieux!»

Essaie #4 (6 semaines) NUTRAMIGEN (un lait hypoallergène) + PRÉVACID pour le reflux.

Résultat : LA PIRE DES COMBINAISONS! Laissez-moi vous épargner les détails.

Essaie #5 (10 semaines) NUTRAMIGEN +  ZANTAC (Une autre forme de médicament pour le reflux.)

Résultat : NÉGATIF, tout dégénère!

Essaie #6 (12 semaines ) NÉOCATE  (un lait à base d’acides aminés facile à digérer, sans traces de lait de vache) + retour à PRÉVACID pour le reflux.

Résultat : Élissa commence enfin à aller un PEU mieux.  «Il était temps!»  Elle a 3 mois mais continue d’avoir beaucoup de reflux interne, d’eczéma, plaques et des vomissements.

Les gens me disaient (Vous l’avez probablement déjà entendu celle-là !) : «Le premier bébé, c’est jamais facile mais tu vas voir, les 3 premiers mois sont les pires ». «AH OUI?» Hey bien Élissa a maintenant 3 mois mais malgré une petite amélioration, elle a encore beaucoup de symptômes de reflux, d’inconfort et surtout, elle refuse de boire (environ 10oz de lait par 24h00). J’avais tellement hâte qu’elle commence à manger, en pensant que son reflux allait diminuer, qu’à 4 mois, je décide d’introduireà son alimentation des céréales. «MAIS QUELLE ERREUR!»  Nous revenons à la case départ.  J’obtiens finalement un rendez-vous avec un gastro-pédiatre. Son premier verdict; Allergie aux protéines bovines, soya, et reflux interne. Il me suggère d’essayer les fruits puis les légumes et me réfère à une nutritionniste de Sainte-Justine.  Jamais je n’avais autant pleuré en sortant du docteur, mon instinct de maman était convaincu qu’il y avait autres choses  avec mon bébé et tous me disaient la même chose; «c’est normal d’être difficile, c’est ton premier bébé, ça va passer.  Elle va bien, elle suit sa courbe de croissance.»  Je me suis même déjà fait dire; «il ne faut pas aller à l’urgence parce que ton bébé pleure».  «Elle est bonne ! Je dois être folle! C’est moi qu’on doit traiter!»

Je commence à préparer des purées pour bébé, mais chaque fois que j’introduis un nouvel aliment, l’enfer recommence. «JE CAPOTE, C’EST PAS NORMAL !»  Je suis découragée.  Élissa ne va toujours pas bien, ses symptômes amplifient. Je suis dépassée.

ESSAIE #7 (6 mois) NEOCATE + NEXIUM (un autre médicament pour le reflux)  Nous avons décidé de changer car Prévacid = Lactose= trace de lait de vache! «Hey oui, une simple petite trace de lait crée une réaction!»

AUTRES ESSAIS : En plus du lait et des médicaments, nous avons essayé une panoplie de biberons (AVENT’ NUK’ DR BROWN’ TOMMY TIPEE) mais RIEN n’a amélioré la situation!

Le Diagnostique

Le 15 Mai, je vais à Sainte-Justine pour mon rendez-vous avec la nutritionniste, j’entre dans le bureau et j’explique l’histoire d’Élissa pour la 100e fois.  Je me souviens de son regard…  Elle semblait découragée à m’écouter et me voir pleurer.  Elle me laisse finir mon histoire puis me dit «Votre fille a le SEIPA!»

-«Elle a quoi?  Le seipa? Qu’esse ça? Comment ça s’écrit ?» Je me pose 1001 questions; «qu’est-ce qu’on va faire?  Comment allons nous la nourrir, qu’est-ce qu’elle peu manger?  Ou pas?…

  Le syndrome d’entérocolite induite par les proteines alimentaires est un type d’allergies qui atteint le système immunitaire digestif. Les allergies SEIPA ne sont pas des intolérances alimentaires puisque c’est le système immunitaire qui est atteint. Ces allergies sont très complexes et prennent du temps à diagnostiquer puisqu’il y a peu de praticiens  qui connaissent ce syndrome.  Seul un gastro-entérologue, une nutritionniste ou un allergologue peut confirmer une allergie SEIPA.  En prime, aucun test ne peut diagnostiquer le SEIPA car ce sont des allergies retardées non IgE médiées (sans anaphylaxie).  «Cela signifie qu’Élissa peu avoir des réactions à certains aliments très rapidement (dans les minutes suivant l’ingestion) et  d’autres peuvent prendre plusieurs jours avant qu’on constate une allergie.  Malheureusement, à ce jour, il n’existe aucun test et traitement pour nous aider à reconnaître les aliments allergènes. Seul le test clinique peu confirmer le SEIPA.  «Rien pour nous simplifier la vie!»

De retour à la maison, je me questionne encore; «c’est quoi ça le SEIPA?» J’essaie de faire mes recherches sur internet, mais on ne trouve que peu d’informations. Tout ce que je sais, c’est que ma fille est présentement allergique aux pommes, avocats, asperges, courges, courgettes, pois chiches, légumineuses, bœuf, veau  poulet, orignal, pomme de terre, riz, avoine, orge, soya, mangues et protéines de lait (toutes traces qui soient).  Aujourd’hui elle a 7 mois et les seuls aliments qu’elle tolère sont les carottes, les poires et les pêches. «Ça fait pas beaucoup de variété.  Bientôt elle devra passer des tests supplémentaires car nous avons découvert que la simple odeur de poisson lui fait enfler les yeux…

Vivre avec un enfant SEIPA est un éternelle combat, nous devons tout vérifier; les contacts entre aliments, dans le frigo, ou lors du lavage de vaisselles.  Quand nous sommes à table, il ne faut pas échapper de miettes par terre pour ne pas qu’elle attrape un morceau. Il faut être très attentif lorsqu’Élissa est avec d’autres enfants pour s’assurer qu’elle ne mange pas la nourriture qui ne lui est pas destinée. Bref, lorsqu’on vit avec un bébé souffrant, on ce sent très impuissant, nous aimerions tous pouvoir enlever leur mal. Pour ceux qu’il me connaisse bien : elle va en manger des carottes !

Par chance il existe maintenant un groupe de soutien et une page d’informations en français ici au Québec! C’est sur le groupe de soutien que j’ai beaucoup appris sur le syndrome.

Si vous aussi vivez avec un enfant SEIPA vous pouvez joindre le groupe de soutien : SEIPA-FPIES Québec. Il s’agit d’un groupe fermé et spécifiquement dédié aux parents dont l’enfant a reçu un diagnostique de SEIPA.  N’hésitez pas à faire la demande d’adhésion pour devenir membre. (C’est gratuit! Et tellement aidant!)

Pour plus d’informations en français sur le SEIPA voici enfin un organisme qui saura vous plaire!

www.facebook.com/SEIPAQuebec

Créé par un trio de merveilleuses mamans qui nagent ou qui ont nagé dans l’océan du SEIPA, nous sommes fières de pouvoir vous offrir des outils qui vous aideront à garder la tête hors de l’eau dans cette aventure.

Marie